Quando tudo começou

Recordo-me vagamente do momento que desencadeou os primeiros sintomas que tive desta doença que se entranhou no meu corpo, na minha vida.

Foi uma queda quando tinha eu cerca 6 anos de idade. O que veio a seguir nunca iria eu imaginar. Para uma criança que não entende o porquê do que está a acontecer, foi uma tortura prolongada durante vários meses, anos...

Retirar líquido várias vezes, operar, fazer fisioterapia, tratar problemas visuais. Aos 7 anos tive o diagnóstico, depois de passar por vários médicos, hospitais diferentes, tratamentos diferentes.

Não me sentia uma criança normal, sentia como se estivesse a ser castigada e fosse uma má menina. 

Até na adolescência eu acreditava que seria karma de uma vida passada, em que teria feito mal a muita gente. 

Só na fase adulta consegui perceber que conseguiria ter uma vida relativamente normal se tratasse todos os dias e não deixasse de tomar a medicação. 

Hoje em dia acredito que temos que aprender a viver com as limitações que nos tocam e tentar fazer da vida uma passagem feliz apesar de tudo. 

Estou convosco! Muita força!🍀

Regresso ao trabalho

Já passou mais de 1 mês desde que regressei ao trabalho.

Cheia de medos por poder contrair o covid-19, mas sempre tentando proteger-me de todas as formas possíveis. 

Na minha secretária tenho sempre álcool gel para as mãos e um spray desinfectante para os objectos.

A princípio não fazia saídas a fornecedores por medo. Entretanto depois das primeiras, comecei a fazer tudo o que fazia anteriormente com cuidado. 

Passada uma semana do regresso, o meu joelho queixava-se cada vez mais. Já à mais de 2 meses que ele estava inchado. 

Fiz uma consulta com a minha reumatologista e após umas análises, percebeu-se que não era a doença em si, mas seria outra coisa. Deu para ver que o meu fígado não estava muito bom, mesmo com todos os cuidados que eu tenho. 

Esperamos agora uma carta do hospital para fazer uma ressonância magnética e saber exactamente o que será a "outra coisa". 

Seja o que for, aceito de forma positiva e trataremos da forma necessária. 

O importante é serrar os dentes, levantar a cabeça e seguir em frente com o melhor sorriso possível. 😁

Estou convosco! Muita força!🍀

Análises sem sair de casa

Durante este momento de isolamento fiz uma infecção urinária. Como já conheço os sintomas e sei que não posso deixar avançar muito porque fico com febre, contactei a minha reumatologista por e-mail e marcou-me umas análises.
Por fazer parte do grupo de risco, pude enviar a colheita para análise pelo meu marido, para ser entregue no hospital. Numa situação normal não o faria.
Pude diagnosticar, tratar e confirmar a eliminação da infeção sem sair de casa.
Claro que nem todos têm alguém que possa ajudar, mas no caso de terem tentem não sair.
O virús Covid-19 pode ser fatal em pessoas imunodeprimidas.

Estou convosco! Muita força!🍀

Noite de insónia...

À um par de noites estava eu com insónia a meio da noite, com a cabeça sempre a trabalhar e sem conseguir desligar.
Nesses momentos passam pela minha cabeça mil e um assuntos que me tormentam, outros que me motivam.
Uma das situações que me passou pela cabeça foi o facto de me sentir pior físicamente, passadas algumas semanas de isolamento, devido à pandemia do vírus COVID-19.
No momento em que menos esforço físico tenho, contráriamente ao que imaginava, sinto-me péssima. Já lá vai um mês de isolamento e não me consigo sentir melhor. Além do cansaço constante, de sentir o meu corpo completamente travado, de estar a fazer duas infeções (uma cutânea e outra urinária), sinto-me desfocada e no limiar da ansiedade.
Estar assim fez-me lembrar que num dia comum de rotina, não teria tempo para pensar no assunto.
Normalmente por muito mal que me sinta, nem que tenha que quase me arrastar para conseguir "chegar a todo lado", não sinto que seja tão mau.
Viver com esta patologia é assim mesmo. Uns dias estamos péssimos, uns razoaveis e uns poucos sentimo-nos pessoas saudaveis e cheios de vitalidade (adoro estes últimos). Pena que os dias bons sejam escassos.
Esperemos que este momento de isolamento passe rápido e que em breve voltemos à normalidade.

Estou convosco! Muita força!🍀

Quem sou eu

Nesta minha primeira publicação venho identificar-me e situar-vos em relação a esta minha condição de saúde.
Não conheço muita gente com este exato diagnóstico, mas conheço algumas pessoas neste mundo virtual que padecem de Artrite Reumatoide (patologias com sintomas e tratamentos parecidos).
Também por não ter encontrado muita partilha de vivencias similares em Portugal, decidi partilhar a minha experiência.

O meu nome é Eunice, tenho 35 anos e foi-me diagnosticado Artrite Idiopática Juvenil aos 7 anos de idade. Com todo este tempo a conviver com esta condição, tenho muitas histórias, muitos momentos bons e menos bons para vos contar.

Não sou uma pessoa que se deixa limitar ou mesmo ir a baixo relativamente à minha saúde, no entanto também tenho os meus momentos baixos.

Espero que este blog nos ajude a sentir menos sós e que possa haver simultaneamente o vosso contributo.

Estou convosco! Muita força! 🍀